>Tümörü Nasıl Yendim?: Susan H’nin Hikayesi

>

Uzun süre belirtileri gözardı ettim, ailemin ve dostlarımın ısrarlarına karşın doktorlardan randevu alıyor sonrada iptal ediyordum. Şu an biliyorum ki bendeki bu belirtiler ta 1996 yılına kadar geri gidiyor. O zamanlar ilk defa görünürde hiçbir sebep yokken baş dönmesi, bulantı ve kusma oluyordu. 1996 yılında bir doktora görünmüştüm, doktor bana bunların stresten olduğunu söyledi Paxil adlı bir depresyon ilacı verip beni yolladı. Ben bu ilacı hiç içmedim doktora da bu bulantıların devam ettiğini söylemedim ve de doktora tekrar gitmedim. Başka bir belirtide göğsümde oluşan şiddetli çarpıntılar oldu, o kadar ki bir sonraki gün dahi göğsüm ezilmiş gibi ağrıdı. Bunun için doktora göründüm. Bir şey bulamadı bana çok fazla kafeinden olabileceğini söyledi. Benim için asıl hesap günü şiddetli başağrılarının başladığı 2000 yılı baharında geldi. Bunun için 7-8 kere doktora gittim ve sinüs enfeksiyonu sandığım bu durumu tedavi etmesi için yalvardım. Muayeneler sırasında bir seferinde doktor benden bu ağrının şiddetini doğum sancısı ile karşılaştırmamı ve 0 ile 10 arası bir puan vermemi istedi. Doktora “9,9” dediğimde gözleri faltaşı gibi açıldı ve bana derhal bir MRI çektirmemi önerdi. Fakat ben hala bana sinüzit tedavisi için antibiyotik vermesi için ısrar ediyordum.

27 Haziran 2000‘de tanıdığım bildiğim dünya benim için birden bire değişti. Doktora biten sinüzit ilacını yeniden yazdırmak için tekrar gittiğimde aile doktorumuzun yanında çalışan açıkgözlü bir hemşire beni muayene odasına doğru yürürken gözleri ile takip ediyordu. Yanıma geldi ve ciddi bir sesle “Susan sen ne kullanıyorsun?” dedi. Oldukça alınmıştım çünkü bunu derken uyuşturucu veya alkolü kastettiğini biliyordum. Ona hiçbir şey kullanmadığımı söyledim. Fakat emin olmak için kanımı almak için ısrar etti. Kan aldıktan az sonra başka bir doktorla geri geldi. Durumu şöyle açıkladı “Hareketlerinde bir gariplik sezdim, uzatarak konuşuyordun ve kanın temiz. Sana bir MRI yapmamız gerekiyor”. Aynı gün öğleden sonra tam saat 4te, bir beyin cerrahı bana beynimin sol kısmını tamamen kaplayan dev bir beyin tümörü olduğunu söyledi. Bir ahtapot gibi idi ve beyin köküme baskı yapıyordu. Doktor, ya ameliyat olacağımı ya da büyük ihtimalle birkaç hafta içinde öleceğimi söyledi. Fakat bu çapta bir ameliyat beni sağır, dilsiz, kör veya zeka özürlü olarak bırakabilirdi. Beyin cerrahının odasından çıkarken bütün randevularıma benimle gelen 10 yaşındaki oğlum Stuart yüzümdeki şoku ve korkuyu sezmişti. Bana sarılıp “Sen de beyin tümörü var, öyle değil mi anne? Nolur ölme, bana söz ver” dedi. Yüreğim parça parça olmuştu “Sana ölmeyeceğime dair söz veremem oğlum, fakat hayatta kalmak için elimden ne geliyorsa yapacağıma söz veriyorum” diye cevap verdim.

3 Temmuz 2000de Dr. Scott R Gibbs 15 saat süren bir operasyonla tümörün (7.5 x 7cm)  %60ını aldı. Doktorum beyin kökündeki tümörü almayı başarmıştı. Ameliyattan sonra hastanede iki hafta kaldım.
Patoloji raporu bu tümörün Astrocytoma Grade I olduğunu söylüyordu.

16 Ağustosta çekilen MR da hala beynimin konuşma ve uzun süreli hafıza merkezlerini kapsayan tümör görülüyordu. Tümör kesinlikle benim beynimin baskın yarıküresinde bulunuyordu. Beni ameliyat eden doktorum ikinci bir görüş almamı ve diğer tedavi seçeneklerini değerlendirmemi önerdi onun yapabileceği bir şey kalmamıştı.

Bana yakın olan bir radyoloji uzmanından randevu aldım. Doktor bana açık konuştu ve düşük dereceli astrositoma hastalarının en fazla 3-5 yıl yaşadığını söyledi. Yaşla dolan gözlerimle doktora baktım siz anlamıyorsunuz dedim. Ben o mucize kişiyim. Çaresizlikle omuzlarını silkeledi kendisine senede bir astrositoma vakasının geldiğini ve tedaviye rağmen  hastaların hepsinin öldüğünü söyledi. Elimde hemşirenin yol için verdiği bir kutu mendille oradan ayrıldım.

11 Eylül 2000 de ülkenin en iyi kanser araştırma hastanelerinden olan Texas MD Anderson hastanesine gitmek için Houston’a uçtum. Burada nöroonkolojist doktor Charles Conrad ile karşılaştım. Hikayemi anlattım ve sonunda radyolojistin söylediği sözleri söyledim. “Biz bu teşhis ile hemfikir değiliz. Bunu çok etkin bir şekilde tedavi edeceğiz, geri kalan tümörü çıkaracağız ve hepsini oradan alacağız” dedi. Çok sevinmiştim. Ancak sevincim çok sürmedi. MD Anderson hastanesinde yapılan ikinci bir patoloji bunun aslında Anaplastik Astrositoma Grade III olduğunu gösterdi. Çok korkmuştum, çünkü bu süre içinde kendimi beyin tümörleri konusunda eğitmiştim ve 3. derece bir tümörün kötü bir tümör olduğunu biliyordum. Fakat Dr. Conrad bana kesinlikle kendisinden umut kesilmiş ölmek üzere olan bir hasta gibi yaklaşmadı. Tam tersi ben beyninde alınması gereken kötü bir kitle bulunan normal bir kişiydim ve o ve ekibi bana bunun için yardım edebilecek doğru kişilerdi.

Böylece beni Temodal ve Accutane tedavisine aldı ve 6 ay boyunca buna devam ettim. Bunun işe yaramadığını düşündüm çünkü birinci kürden sonra tümörde çok az bir küçülme görünüyordu. Fakat en azından tümörüm hiç bir üreme olmadan kontrol altında idi. Kendimi çok iyi hissediyordum. Tüm gün işimde çalışıyor biri 10 diğeri 13 yaşındaki iki oğluma bakıyor, düzenli olarak egzesiz yapıyor, sağlıklı beslenmeye çalışıyordum. Hala hayatta olduğum için şanslıydım ve çok mutluydum. O yüzden sonsuza kadar Temodal’e devam edebilirm diye düşünüyordum. Pek öyle olmadı. 2001 yılı baharında, MRI doktorların hoşuna gitmeyen bir nokta gösteriyordu. Bu noktanın varlığı ve Noel’de geçirdiğim ilk nöbet bana artık “Gösteri zamanı”nın geldiğini söylüyordu. Doktorum bana ameliyat zamanının geldiğini söylüyordu. Bir çocuk gibi ağladım. Yaptığım şeyleri yapmaya devam etmek istiyordum, fakat doktorum tümörün oldukça büyük olduğunu ve tekrar hareketlenmeye başladığını söyledi.

Dosyama cerrah Fred Lang verilmişti. MD Anderson tümörün çok tehlikeli bir yerde olduğunu, ameliyatın çok riski olduğunu söylüyordu. Fakat doktor Lang ve Conrad bir şekilde bunun ameliyat edilebileceğini düşünüyorlardı.  Bir dizi test için Houston’a çağrıldım. Bu testler arasında Fonksiyonel MRI ve WADA testi vardı. Fonksiyonel MRI kişinin beynindeki bölgelerinin hangi vücut fonksiyonlarından sorumlu olduğunun haritasını çıkarmaya yarıyor. WADA ise beynin bir yarı küresini uyuşturarak beynin diğer yarı küresinin fonksiyonlarını test etmeye yarıyor. Doktor Lang haklı çıkmıştı. Beynimin konuşma ve uzun süreli hafızadan sorumlu bölgeleri beynimin sol yarı küresinden sağ yarı küresine kaymıştı! Yani beynim tümörden etkilenmemek için kendini yeniden yapılandırmıştı. “Hayatımda böyle şey görmedim” doktorumun ağzından dökülenler ilk şeyler oldu.

22 Mart 2001de Fonksiyonel Görüntü Kılavuzlu Ameliyat ve Narkozsuz Ameliyat gibi son teknolojileri kullanarak beni tekrar ameliyat ettiler. Sonrasında iyi haber ve daha iyi haber geldi. Dr. Lang tümörün tamamını almayı başardı ve beni tümörsüz hale getirdi. Dahası labaratuar sonuçları Temodal ve Accutane tedavisinin işe yaradığını gösteriyordu. Anaplastik Astrositoma Grade III yokolmuş geriye derecesi dahi olmayan Oligodengroglioma kalmıştı ki Temodal bu tür tümörlerde en başarılı sonucu veriyor.

1/21/2002 deki kontrolüm tamamen temiz çıktı. Tümörün bulunduğu yer incelendi. Tekrar üremeye engel olmak için radyoterapi uygulanması sözkonusu oldu. İhtiyaten bir radyoloji uzmanı ile görüştüm. Ancak doktorum radyasyonun kalıcı hasarlara yolaçabildiğini bundan şimdilik mümkün olduğu kadar uzak durmamı söyledi.

1/3/2003 Küçük bir noktacık göründü. Tırnak ucu kadar idi. İnceleyen doktorlar 30 kürlük 3 boyutlu harici radyoterapi uygulanmasına karar verdi. Doktorum tedavime 80mg Tamoxifen ekledi. Doktorum yüksek dozlu tamoxifenin radyoterapi sırasında çok etkili olduğunu söyledi.

11/7/2003 Radyoterapiyi bitirdim. Geri dönüş yolculuğumda Decadron almayı ihmal ettim ve kafam radyasyonun etkisi ile oldukça şisti. Uçakta tamamen hareketsiz hale geldim hostesler beni tekerlekli sandalye ile indirmek zorunda kaldılar. Beynimin hasar gördüğünü sandım ancak şükürki yanılmışım. Derhal damardan Decadron verildi ve bir biyopsi yapıldı. Beyin zarımda kötü hüylü hücrelere rastlanıldı.  Topotecan isimli bir ilacın denemelerine katılıp katılmayacağım soruldu ve elbette katıldım.

Bundan sonra PCV kemoterapisine başladım. Ancak beyin kökünde ve zarında hala kötü huylu hücreler görünüyordu. Ben de I 131 adlı bir ilacın klinik deneylerine katıldım. Aslında bu tiroid kanserini önlemek için kullanılıyordu ancak leptomenengeal kanserde de etkili olabileceğini düşündüler. Ve işe yaradı beyin zarımdaki kötü huylu hücrelerden tamamen kurtuldum.

Ancak tümörün alındığı yerdeki oluşumlardan tamamen kurtulmalıydım. Dr.Lang ve ekibini aradım. GammaKnife ile ameliyatı önerdiler. Bundan sonra tekrar 4 kürlük PCV tedavisine başladım. Ancak bu yorgunluga yol açıyor. Bunu engellemek için Ritalin alıyorum.

MD Anderson hastanesinin MRI gözetim programına konuldum. Herhangi bir radyoterapi veya kemoterapi uygulamıyorum. Dr. Conrad “Şayet bir problem olursa burada bir doktor ordusu ile bekliyoruz ama hiç öyle bir şey olacağını ummuyoruz” dedi.

Kendimi gayet iyi hissediyorum. Sanki kötü bir rüya görmüş uyanmışım gibi. Kendimi psikolojik olarak çok güçlü tuttum, İNANÇ, UMUT ve TESLİM OLMAK YOK benim ilkelerim oldu. Gecenin bir yarısında uyansamda bunları tekrarlayarak ve dua ederek bu korkuların hepsinin yavaş yavaş kaybolduğunu gördüm. Duanın gücüne inanıyorum etrafımdaki herkesten benim için dua etmelerini istedim, onların o pozitif enerjisi bana güç verdi. Kendimi de dünya yüzündeki en iyi tedaviyi en iyi hastaneyi ve doktoru aradım ve kendimi onlara teslim ettim. 
Şu an üniversite kütüphanesinde çalışıyorum, konsantrasyonum giderek arttı. Oldukça dolu bir hayat yaşıyorum. İnanıyorum ki bu hastalığı ben yendiysem siz de yenebilirsiniz.
This entry was posted in Anaplastik Astrositoma, Astrositoma, GBM, leptomenengeal kanser, Oligodendroglioma, tümörü nasıl yendim. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s